CELIAQUÍA

Todo comienza una tarde de invierno, cuando recibo una llamada y me dicen esta Elida con su hija Lucy en el Hospital de Clínicas, llegaron del Interior y tienen que quedarse en Montevideo.
Las fui a buscar y cuando llegue las mire a los ojos y me di cuenta que sería una amistad para toda la vida. Elida es una mama excelente, presente, preocupada, y su hija Lucy es la luz de sus ojos.
Lucy es una alumna ejemplar, saca las mejores notas y es muy popular en su escuela.
Sin embargo, se ha visto afectada toda su vida por problemas digestivos: diarreas violentas o estreñimiento continuo, vómitos,
náuseas, dolores abdominales de todo tipo.
Como toda madre preocupada, Elida ha llevado a consulta a su hija muchas veces. Ambas han peregrinado de médico en médico, de consulta en consulta, desde Medicina General hasta diversos especialistas.
Los diagnósticos suelen ser diferentes: indigestión, alergias, problemas de crecimiento, etc.
Pasa el tiempo y nadie es capaz de aportar una solución. Lucy nunca mejora y Elida está muy desesperanzada.
La Celiaquía es una patología crónica, autoinmune y evidencia predisposición genética, como suele ser la regla
de las enfermedades autoinmunes.
La única manera de tratar al paciente es la prevención para aislarlo de la presencia de gluten en los alimentos
y medicamentos.
Un día, en la sala de espera, de una nueva consulta médica, Elida se pone a conversar con otra mamá, eventualmente la situación de Lucy sale a luz. La otra madre le dice: “¿Sabes? El hijo de mi hermana tenía este mismo problema. Le hicieron el análisis correspondiente para el diagnóstico de celiaquía y le dio positivo. Desde que sabemos que es celíaco hicimos ciertos ajustes y eso le cambió la vida.” Ni corta ni perezosa, Elida exigió ese mismo día que le hicieran esa prueba a su hija (la doctora al principio estaba un tanto renuente) y el resultado fue terminante: Lucy era celíaca.
Madre e hija lloraron juntas ese día, porque se había terminado la incertidumbre. A partir de ese momento aprendieron cómo mantener a Lucy alejada de los factores de riesgo que un celíaco debe de evitar y su calidad de vida mejoró drásticamente.
Podríamos terminar esta historia con este final feliz y sentirnos todos muy satisfechos, pero el ejemplo que trajimos debe de servirnos para tomar conciencia de un grave problema presente: el caso de Elida no es único, ni aislado, y miles de celíacos por desconocimiento de su situación, están expuestos como lo ha estado ella en su corta vida.
La enfermedad celíaca, se define como una afección digestiva caracterizada por la intolerancia al gluten, una proteína común en los cereales, en particular trigo, avena (en discusión), cebada y centeno, de aquí el término “SIN T.A.C.C. en la rotulación de los alimentos para celíacos.
Las estadísticas estiman que la población de celíacos del Uruguay es del 1%, por lo tanto, ronda entere los 34000 personas. Sin embargo, sólo unos 3400 aproximadamente están diagnosticados al momento.
La labor de las diferentes Asociaciones y Fundaciones de celiacos a través de sus integrantes y colaboradores ha sido constante desde hace muchos años y esto ha permitido algunos logros que hace un tiempo eran impensables. Su involucramiento ha logrado que las grandes superficies estén exhibiendo hoy día creciente espacios para la venta de
productos con el logo SIN TACC o la espiga barrada en góndolas segregadas del resto.
También se ha logrado la presencia en diversas Policlínicas de diferentes prestadores de Salud, entre los que se cuenta con el Hospital de Clínicas, el Pereira Rosell, Maciel, Pasteur, Hospital Policial, Saint Bois y en BPS (CRENADECER).
Un prestador privado como el CASMU, que también se ha ocupado del tema y cuenta con una Policlínica trabajando en forma ininterrumpida con un equipo multidisciplinario, atendiendo al paciente como un ser integral en cuerpo y alma.
Finalmente, algunas Empresas Nacionales pertenecientes a la industria alimentaria han tomado cartas en el asunto y desarrollado áreas segregadas para la manufactura y manipulación de productos libres de gluten.
Lamentablemente a la fecha no es suficiente.
Un periodista francés, George Menager, citó en una ocasión que “Ser libre hoy, es estar informado” Y esto nos lleva nuevamente a la penuria de Elida y Lucy con que abríamos esta historia. Muchos pacientes celíacos ignoran su condición y esa circunstancia les hace perder calidad de vida.
Muchos profesionales de la salud carecen de la información necesaria para realizar un diagnóstico apropiado y eso también agrega un factor de riesgo a esa ecuación.
Esto es consecuencia en gran medida de un actor que hasta el momento ha jugado el papel del gran ausente, como una parodia de “Esperando a Godot”.
Ese gran ausente es el Estado Uruguayo.
A través de las autoridades, profesionales, personal, y colaboradores se han conseguido logros gigantescos respecto a la situación anterior.
Pero si no se actúa en forma sistemática, facilitando la información para el diagnóstico y la prevención, todo lo anterior quedará en esfuerzos aislados y, a la larga, infructuosos.
Deberán también abrir los ojos los gobiernos departamentales, responsables de las reglamentaciones Bromatológica
Es por esto que debemos trabajar para que las distintas autoridades del Estado hagan conciencia de este claro peligro para la salud que significa esta patología. Nadie puede estar exento de este llamado, desde las autoridades del Poder Ejecutivo, comenzando por la Presidencia, hasta los organismos encargados de la salud y de la educación.
Deberán también abrir los ojos los gobiernos departamentales, responsables de las reglamentaciones Bromatológicas. También debemos sensibilizar a los integrantes del Poder Legislativo, encargados de la elaboración de las leyes que rigen nuestro marco jurídico.
Siempre decían nuestros mayores que “no hay peor gestión que la que no se hace”.
Seguramente el presente artículo sea sólo una gota en el océano, pero si hemos logrado distraer un momento al lector para llamar la atención sobre este tema, habremos empezado a cumplir.
Hoy Elida y Lucy tienen un hermoso emprendimiento Libre de gluten y le permite estar en contacto con personas celiacas
que necesitan apoyo y contención.